장애인이란 존재를

알고 싶거나 알아야만 하는 독자들에게…

<책 소개>

“여러분은 장애인이란 존재를 얼마나 알고 계시나요?”

장애를 가진 사람 두 명과 장애를 가져보지 않은 사람 한 명,

이렇게 세 사람이 만나 장애를 이야기하고

작은 틈을 내며 새로운 길을 모색하다.

“물론 제가 ‘내가 걸어 다닐 수 있으면 얼마나 편했을까?’라고 생각할 수는 있어도 그게 절박한 생각으로까지 번지진 않아요. 어떻게 하면 이걸 극복할 수 있을까, 라고 생각하는 게 더 우선적입니다. 나의 행복 혹은 불행을 따지는 게 중요한 문제가 아니란 뜻입니다. 당장 내 앞의 문턱을 전동 휠체어를 타고 넘어갈 수 있겠느냐는 것이 우선 중요하다는 거예요.

조금 거친 표현을 해볼게요. ‘내가 괜찮다는데 왜 그렇게 날 딱하다는 듯이 쳐다보고 지랄이야?’ 그럴 때가 있어요. 그 시선이 제겐 고마운 게 아니라 당혹스러워요. 내가 그렇게 불쌍하고 불행한 사람이었나? 나는 지금 당장 이걸 건너가는 게 중요한 사람인데 말이죠. (중략)

우리가 자꾸만, 장애인과 비장애인을 완전히 분리시켜 놓으면 이렇듯 서로 상상력만 키울 뿐이에요.”

홍성훈, <열 번은 만나야 틈이 생깁니다> 중.

2022년에서 2023년으로 넘어가던 어느 날, 세 사람이 모였다. 장애를 가진 사람 두 명과 장애를 가져보지 않은 사람 한 명, 그들은 장애를 갖고 살아온 이야기, 장애를 갖고 살며 겪어낸 희로애락을 나누었다. “열 번쯤은 만나야 작은 틈이 생길 것”이란 믿음으로 열 번 만나 서로의 삶을 깊이 나누었다.

장애를 가진 존재로서는 자신의 삶에 다시 한 번 깊이 가닿는 시간이기도 했고, 장애를 가져보지 않은 존재로서는 장애를 가진 존재를 향해 더 가닿는 시간이었다. 한편, 결국 도저히 가닿을 수 없는 지점 또한 존재함을 깨닫는 시간이기도 했다.

눈에 모이는 명확하고 인위적인 목표를 설정한 건 아니었다. 열 번쯤 만나 이야기를 나누다보면, 이 안에서 어떠한 지점에 도달하지 않을까 기대하는 마음으로, 그들은 대화를 이어갔다. 그럼에도 불구하고 이 대화를 통해 꿈꾸었던 건, ‘우리들이 우리들만의 게으른 상상력으로 그려오던 장애인이란 존재를, 더 나아가 인간이란 존재를 좀더 깊이 이해할 수 있는 징검다리가 만들어질 수 있지 않을까’라는 기대감이었다. 어쩌면 우리는, 익숙한 습관처럼 나만의 상상력으로 ‘입체적인 존재를 납작한 존재로 만들어버리기 때문’이다.

<열 번쯤은 만나야 틈이 생깁니다>에는 세 사람이 만나 장애를 이야기하고 작은 틈을 내며 모색한 새로운 길들이 담겨 있다. 그 길은 독자들로 하여금, 장애인이란 존재를 깊이 알아갈 수 있는 ‘맑고 따뜻한 안경’을 제공할 것이다.

<목 차>

추천사

이지선 교수((이화여자대학교 사회복지학과)

주도홍 교수(전 백석대 부총장)

최지인 시인

프롤로그

첫 번째 이야기_

“어디서 만나는지가

우리에겐 중요했다.“

토막글 1_ 한국에서의 추억들

토막글 2_ 독일의 장애인과 평등

두 번째 이야기_

“당장의 해답을 기대하며

대화를 나눈 건 아니었다.“

토막글 3_　장애인 중심, 독일 버스에 놀라다

토막글 4_ 할아버지의 소원

세 번째 이야기_

“우린, 함께 살아갈 수 있을까?”

토막글 5_ 대범함과 찌질함의 사이에서

토막 글 6_ 모두를 위한 점자블록

네 번째 이야기_

“당연하다고 생각한 질문이

나의 존재를 흔들 때가 있다.”

토막글 7_ “언니, 옆에 1미터는 남았어요! 괜찮아요!”

토막글 8_ 장애가 있는 사람과 결혼하면 쉽지 않다?

다섯 번째 이야기_

“우리는 ‘예의’에 대해서 이야기 나누었다.”

토막글 9_ 우리는 정말, ‘감사해야 하는’ 것인가?

토막글 10_ 주문 실수 요리점

토막글 11_ 가성비 떨어지는 CD가 준 감동

토막글 12_ 또, 접시를 깼다

여섯 번째 이야기_

“교회는 장애를 마주하며

어떠한 모습으로 서있어야 할까?“

토막글 13_ ‘야, 성훈아. 미안하다.’

토막글 14_ 공동체는 과연 고백과 기쁨의 환호성으로 채워지는가?

토막글 15_ 장애인과 (한국) 교회

일곱 번째 이야기_

“작은 매듭을 지으며…”

에필로그

<저자 소개>

홍성훈

소아마비 후유증으로 인한 지체장애를 안고 평생을 살았다. 목사 안수를 받은 후 네덜란드로 유학을 떠나면서 이주민으로서의 삶을 시작했고, 독일의 작은 도시 카셀에서 유학생 교회의 목회자로 19년을 살다가 작년(2022년) 가을, 한국으로 영구 귀국했다. 28년 만에 귀환한 모국에서 다시 새로운 이주민으로서의 삶에 적응하면서, 자신의 자리를 찾으려 노력 중이다. 장애가 그 사람을 특별한 존재로서 대접하는 이유가 되지 않는 세상, 각자 나름의 아픔과 걸림돌을 부담 없이 나누며 서로를 위로하는 따뜻한 세상이면 얼마나 좋을까, 진지하게 생각하고 있다.

박송아

시각장애를 가지고 사는 N잡러. 엄마, 아내, 첼로 퍼포머, 문화예술기획자, 다문화상호문화교육연구자, 가족센터 강사, 전도사, 학교 초빙교수로 살고 있다. 학생들과 수업하며 서로 자라나는 모교 아신대(구 아세아연합신학대학교), 그리고 함께 울고 웃으며 한 몸이 되어가는 늘함께교회, 지역아동센터 모자이크, 인투비전스쿨, 해밀학교를 깊이 애정한다. 모두가 지니고 태어나는 각자의 빛이 함께 빛날 수 있도록 작은 힘을 보태는 것이 그가 꿈꾸는 삶이다.

소재웅

글쓰기로 존재와 존재를 연결하는 작가, 인터뷰어, 목사, 그리고 자살 유가족.

<책 속으로>

#1

박송아_ 목사님을 생각하며 ‘주차가 되고 휠체어가 편히 들어갈 수 있는 장소’를 어제 열심히 찾았어요. 막상 주차를 하더라도 들어올 수 있는 카페가 별로 없더라고요. 어디든 턱이 있고, 계단으로 내려가야 하는 곳이 대부분이에요. 저 대신 저희 엄마가 카페를 찾아 돌아다니실 정도였다니까요(웃음).

홍성훈_ 흑석동은 제가 잘 아는 편이어서. ‘그런데 왜 흑석동일까?’ 했어요. 신학대학원을 사당동에 있는 총신으로 다녔고, 거기다 몇 달 동안 흑석동 고개 근처 사무실에서 잡지 편집책임을 맡기도 해서, 이 동네가 소위 ‘장애인 프렌들리’가 아니라고 알고 있거든요. 그래도 송아 선생님을 믿었죠. 너무 믿었나?(웃음)

박송아_ 이런, 저를 믿어주셨는데… 한편, 저는 목사님 곁에 있고 이런 프로젝트를 함에도 불구하고 휠체어 장애인에 대한 감각이 일상 속에서는 부족한 게 사실이에요. 사실 일상 속 삶에서, 길을 걸어가면서 ‘휠체어 장애인이 얼마나 힘들까?’에 대한 생각을 24시간 하고 있진 않으니까요.

소재웅_ 만약 매일의 삶에서 불편을 느꼈다면 민원을 놓는다거나 적극적으로 행동했겠죠. 결국 이게 내 삶에 직접적으로 영향을 주는 절박한 일이 되어야만 움직이게 되는 거 같아요.

박송아_ 이 불편함이 단순히 나와 상관없는 타자의 이야기가 되는 게 아니라, ‘나의 이야기’가 되는 게 중요하지 않을까 싶어요. “당신도 언젠가는 장애인이 될 수 있다” 그런 위협적인 설득이 아니라, 좀 더 자연스러운 접근을, 저희들의 대화를 통해 만들어가고 싶네요.

<열 번쯤은 만나야 틈이 생깁니다>를 여는 대화 중

#2

요즘 나는, 새로운 과제와 씨름하고 있다. 한국에서 스스로 움직일 방법을 찾는 것이다. 예전과 비교할 때 참으로 감사한 것 중의 하나는 장애인 택시가 운용된다는 것이다. 장애를 가진 사람의 이동을 위해서 사회가 관심을 갖고 재원을 투자하게 되었다는 것이 얼마나 감격스러운지는, 사실 겪어본 사람이 아니고서는 형언할 수 없을 것이다. 그럼에도 불구하고, 한국을 방문해서 장애인 택시를 이용하려 할 때 이 제도가 갖고 있는 어려움이 보통이 아니다. 아주 짧게 표현하자면, ‘지원에는 한계가 있고 장애인의 수요는 끝이 없다’가 아닐까 싶다.

이와 관련된 어려움을 여러 가지를 겪으면서 나는 이런 질문을 하게 되었다. “장애인의 이동을 돕기도 해야겠지만 스스로 이동할 수 있도록 하는 것은 어려울까?” 스스로 움직일 수 없는 중증 장애인은 당연히 이동을 도와야 한다. 그러나 이동할 능력을 가진 장애인은 스스로 이동할 수 있는 수단을 제공해야 한다. 물론 이와 관련된 지원을 이미 한국 정부가 하고 있음도 알지만 여전히 부족한 것은 사실이다. 예를 들어, 나는 한국을 방문할 때 장애인용으로 개조된 렌트카를 원했지만 내가 아는 한 대한민국에는 오직 제주도에만 몇 대의 장애인용 렌트카가 있을 뿐이다. 이런 저런 상황을 경험한 끝에 나는, 장애인에 관한 한국 정부의 철학이 무엇인지를 묻게 된다.

“정부의 장애인 정책 근간은 시혜(施惠)입니까, 아니면 배려입니까?”

홍성훈, <열 번쯤은 만나야 틈이 생깁니다> 중

#3

자동문도, 막대 모양의 문고리도, 저상버스도, 처음에는 장애인들을 위한 디자인에서 출발했다고 한다. 그런데 결국 그러한 선한 생각을 통해 장애가 없는 이들도 편해지는 훌륭한 제품들이 탄생했다. 나만을 위한 세상이 아니라 다 같이 살아가는 세상을 위해 우리의 상상력을 사용할 때, 결국에는 나에게도 도움이 되는 세상이 오지 않을까?

우리나라도 장애를 가지고 살아가는 분들을 길에서 많이 만날 수 있는 날이 오기를. ‘모두를 위한 디자인’과 그러한 생각들이 넘쳐나 우리 모두가 서로를 ‘한 사람’으로 바라보며 더불어 잘 살아가는 사회가 기대해본다.

박송아, <열 번쯤은 만나야 틈이 생깁니다> 중

#4

흠, 제 생각을 좀 더 풀어볼게요. 행복이라고 하는 것은, ‘행복하지 않게 만드는 듯한’ 이유에 속하는 것들을 제거한다고 오는 건 아닌 거 같아요. 사실 제가 장애를 가진 사람들한테 자주 하는 얘기들이 있어요. “내가 보기에는 비장애인들만 바뀌어야 할 건 아닌 것 같다. 장애인인 너희들도 바뀌어야 한다!”라는 이야기죠.

장애라는 건, 장애를 가진 사람에게나 장애를 가지지 않은 사람에게나 동등한 주제라고 봐요. 왜냐하면 장애를 가진 사람이 장애를 어려움으로 느끼는 것처럼, 비장애인 역시 마치 장애처럼 자신을 힘들게 만드는, 자기 인생의 어려움이란 건 존재하니까요. 불행한 일이 있다면 그것을 어떻게 극복하거나 설득하는가, 어떻게 덜 불행하게 느끼면서 사는가, 그게 굉장히 중요한 것 같아요. 내게 있는 건 그냥 있는 걸로 받아들이는 것. 이걸 두고 ‘체념’이라고 표현해도 할 말은 없어요.

한 번 스스로에게 질문을 던져볼게요. 내가 지체장애를 갖고 있다고 하는 것이 불행한가?

홍성훈, <열 번쯤은 만나야 틈이 생깁니다> 중

#5

나에게는 려나씨가 오른 눈이, 려나씨에겐 내가 손이 되어 서로가 서로에게 도움이 되는 순간, disabled가 아닌 able한 사람으로 살아갈 수 있음을 찐하게 경험했다. 내 옆에 려나씨가 있으면 나는 든든하게, 걱정 없이 코너를 돌 수 있다. 내가 옆에 있으면 려나씨는 아무런 주저함 없이 내게 물병을 내어 밀고 편히 물을 마실 수 있다. 이런 순간 나의 장애는 감사한 선물로 여겨지기도 한다. 물론, 대부분의 상황에서 불편한 게 사실이다. 그러나 어느새 불편이라고 느낄 수 없을 만큼의 일상이 되었기에 불편이라고 부르기엔 온전치 않다는 생각도 든다.

장애가 선물로 여겨진다는 건, 불편한 것이 좋아서가 아니다. 고난을 축복으로 받아들이는 정신승리도 아니다. 누군가 불편할 수 있다는 것을 본능적으로 알고 있다는 것, 나도 도움을 받으면 순간 able해지기에 누군가에게 그 역할을 하고 싶은 마음이 장착되는 것.

그것을 두고 비로소 ‘선물’이라 부를 수 있는 거 아닐까?

박송아, <열 번쯤은 만나야 틈이 생깁니다> 중

#6

그런데 하나님의 섭리는 지금까지도 신비롭고 놀라와서, 내 속에 쌓인 울분과 한은 실로 생각지도 못한 곳에서 ‘해결’된 것 같다. 공부에 관심이 있었고, 한국 교회의 장래를 궁금하게 생각하던 내게 유학의 길이 열렸고, 마침내 네덜란드에서 공부를 하게 되었다. 그리고 그 공부 기간 내내 조국의 교회 앞날을 고민하던 내게 목회의 기회가 주어졌다. 그리고 그 기회는 유학을 와서 불확실한 장래를 안고 젊음을 불태우던 젊은이들과 연결되었다. 처음에는 그들의 처지에 대한 연민으로 시작했으나, 오랜 시간이 지나면서 내가 맡은 일이 실은 나 자신의 상처를 치유하는 길이었음을 깨달았다. 그들의 처지에 대한 연민이 내 속에 묻혀 있던 불을 끄집어내어 이 일에 자신을 사르게 하면서, 동시에 내 속에 응어리진 상처들을 녹여가고 있음을 깨달았던 것이다. 나는 이것을 놀랍고 신비한 하나님의 섭리라고 믿는다. 내가 어찌어찌 하여 그러고 저러한 교회에 부임했더라면, 아마 나는 이러저러한 일로 인해 부딪치고 다치면서 내 안의 응어리들을 해결하기는커녕 더 많은 상처를 쌓았을 것이다.

장애든 가난이든 무엇이든, 그것을 즐거이 선택하고 이 세상에 태어난 사람이 어디 있을까. 그것은 불편하며, 억울하며, 극복하기 힘든 짐이다. 이것을 부여잡고 사는 것도 어려운데, 그러느라 고단하고 황폐해진 마음과 정신의 상흔들이 더욱 그 자신을 힘들게 한다. 그럼에도 세상은 무정하게도 그의 비뚤어지고 거친 성격을 지적한다. 나 역시 그랬다. 내 평생 가장 견디기 어려운 지적은, “몸도 불편한 것이 성질도 더럽다”는 말이었다. 그런 말을 듣지 않으려고 얼마나 애를 썼는지… 세상은 왜 이리 어려운 사람에게 더욱 야박스러울까. 공평하지 않은 환경을 이기기 위해 거칠어진 사람을 좀더 너그럽게 품어줄 수 없을까?

어쨌든 나는 감사하게도, 하나님께서 인도해주신 이곳에서 내가 가진 모든 것을 통해 주어진 영혼을 섬기면서 동시에 스스로를 치유할 수 있었다고 믿고 있다.

그럼에도 불구하고 난 바란다. 가산점이나 특혜까지는 바라지도 않으니, 최소한 공평하게 편견 없이 평가해 주었으면 좋겠다는 마음이 그것이다.

홍성훈, <열 번쯤은 만나야 틈이 생깁니다> 중

#7

두 눈이 다 보이는 건 어떤 느낌일까? 오른쪽에서 날아오는 공을 재빨리 알아차리고 머리를 맞지 않을 수 있는 시야는 어느 정도의 범위일까? 운전하다 오른쪽 차선으로 끼어들기 위해 왼쪽 눈을 중앙으로 맞추려 고개를 완전히 돌리지 않을 수 있다면 얼마큼 더 안전할까? 3D 영화를 볼 수 있으면 얼마나 더 흥미로울까? 양 쪽 눈이 다 보이면 정말로 화면에서 내 앞으 로 상어가 튀어나오는 것 같은 신기한 경험을 할 수 있을까?

양쪽 눈이 다 보이는 것이 무언지 모르지만 왼쪽 눈을 가려보면 두 눈이 다 보이지 않는 삶을 조금 경험할 수 있다. 그래서 나의 장애에 감사한다. 시력이 없어서 아쉽긴 하지만, 도리어 시 력이 없기에 이해할 수 있는 세계가 있다. 내가 모르는 삶은 양쪽 눈이 다 보이는 삶, 그리고 양 쪽 눈이 다 보이지 않는 삶이다. 결국 나라는 존재는 나의 지극히 작고 주관적인 경험으로 만 세상을 이해한다. 이렇게 모르는 것이 많음에도 불구하고, 아니 알 수 있는 것이 적음에도 불구하고 이 세상을 매일 살아갈 수 있다는 것은 기적이 아닐까 생각한다. 누군가를 이해한다 고 하는 것이 얼마나 단편적이고 편협한 것일지, 그럼에도 불구하고 내가 이렇게 세상에서 사 람들과 함께 부대끼며 살아간다는 것이 얼마나 놀라운 일인지 생각하며 감탄한다.

박송아, <열 번쯤은 만나야 틈이 생깁니다> 중