책 소개

발달장애 아동과 함께한 생생한 교육 현장 이야기

자폐, 언어장애, 분리불안, 충동과 분노 조절에 문제가 있는 발달장애 아이들, 그리고 주의력 결핍 혹은 지나친 집중력으로 사회성이 어려운 아이들…. 이 책은 이러한 아이들을 대상으로 교육하고 치료하는 일을 전문으로 하는 특수교육 교사 이야기다. 저자는 전공서적뿐 아니라 다양한 책에서 얻은 지혜를 현장에 적용해 나간다. 각각의 장애 케이스를 다루는 저자의 경험에는 전문성이 여실히 배어 있다. 장애 아동들은 누구나 갖고 있는 특정 행동의 정도가 심해 장애로 분류된 것이어서, 각 케이스를 다루는 내용은 일반 아동교육에도 유용하다.

저자는 교육을 해나가며 아이들과 벌이는 기싸움 못지않게, 방어적이 되거나 현실 회피적이 되거나 혹은 투사가 되는 엄마들을 대하는 일이 힘들었다고 고백한다. 하지만 그 배후에, 자녀가 차별당하고 무시당하는 것을 목격하면서도 대처하지 못하고 자책하는 상처가 있음을 알게 된 뒤 엄마들을 이해하고 사랑하게 된다.

발칙한 상상, 간절한 소망을 담은 내용과 애틋한 그림

이 책은 아이들을 가르치고 치료하면서 오히려 사랑을 배우게 되고, 그 사랑의 깊이를 깨닫게 되는 저자의 자전적 이야기이기도 하다. 몸과 마음이 지칠 때도 있지만 그보다 더 큰 희망과 기쁨, 감사와 사랑을 느낀다는 저자는, 자칫 무겁게 느껴질 수 있는 장애 아이들의 이야기를 긍정적이고 경쾌한 블로그 글 형식으로 풀어 내고 있다.

저자는 영화 <브루스 올마이티>에 나오는 하나님처럼 무슨 소원이든 들어줄 수 있어 장애 아이도 낫게 해주고픈 마음에 ‘진짜로 내가 하나님이라면 좋겠다’는 생각이 들었다. 결국 이 간절한 바람이 책 제목이 되었다. 책 내용은 데니스 한의 그림과 어울어져 애틋함을 더한다. 데니스 한은 어린 시절 뇌막염을 앓고 그 후유증으로 인지 능력이 어린아이 수준에 머물게 되었으나, 뛰어난 색감과 형상의 그림을 통해 국제적으로 활발히 활동하고 있다.

본문 속으로

발달장애 아이들의 부모님들이 초기 상담하면 거의 대부분 물어보시는 게 “치료하면 낫나요?”이다. “좋아지나요?”도 아닌 “낫나요?” 쿠궁!!! 발달장애가 감기처럼 앓고 나서 싹 나아지는 거라면 얼마나 좋을까? … 가끔은, 아니 가끔이 아니라 자주, 엉뚱하지만 절박한 상상에 빠지곤 한다! 아… 진짜로… 내가 하나님이라면 좋겠다!! _57~58면

내게 오는 자폐 아이들의 가장 큰 문제 중 하나도 ‘공감 능력 부족’이다. 아이들에게 “이럴 땐 어떻게 할까?” 하고 물으면 직접 경험한 것은 짧게라도 전달하려 하지만, 경험하지 않은 것은 생각도, 상상해 보려고도 하지 않는다. _109면

원인을 찾느라 고민하는 그 시간에 해결책을 찾고 실천하는 게 더 중요하다는 게 내 생각이다. 그러니까 원인을 찾는 시간을 줄이고 탓하는 시간도 줄이면 좋겠다. 진심으로! 아이들 장애의 원인은 엄마들 탓이 아니다. 그렇지만 아이들이 보이게 될 앞으로의 변화는 엄마들의 몫이다. 그러니 엄마들은 힘내는, 파이팅만이 필요하다. _204~205면

필요에 따라 급한 대로 여러 가지 책들을 찾아 읽기 시작한 것이니, 어찌 보면 불순한 동기로 책 읽기를 한 것이다. 어떤 계기였던 간에 책 읽기는 욕구 충족을 넘어 취미, 일상이 되었고 일을 시작하고 10년차가 넘은 지금까지도 여전히 나는 습관처럼 책 읽기를 하고 있다. _229면

차례

들어가는 말 : 새로운 도전

1. 이름값 / 2. 동안 / 3. 선생님을 가르쳐 줘/ 4. 다이달로스 콤플렉스 / 5. 투사 엄마들 / 6. 그것마저 부러운 걸요 / 7. 큐를 줄이는 삶 / 8. 매일 다른 나를 선물하는 것 / 9. 고마움 / 10. 요술봉 / 11. 졸지 마! / 12. 문자 중독 / 13. 사랑 / 14. 삶으로 / 15. 엄마 / 16. 이타심 / 17. 한계 인정하기 / 18. 선물 / 19. 사장님이 시키는 일 / 20. 공감 능력 / 21. 입시 전쟁 / 22. 완전 달라요 / 23. 딸바보 / 24. 관찰력 / 25. 또 물어볼 게 있는데요 / 26. 버섯 극복 / 27. 자장가 / 28. 엄마가 미워요 / 29. 포기라니요 / 30. 숨 고르기 /31. 노하우 vs 열정 / 32. 보람 / 33. 운명의 시간, 타이밍 / 34. 미워할 수 없는 엄마들 / 35. 숨은 의도 찾기 / 36. 에이, 밥이 떡 같아 / 37. 기적 메이커

나가는 말 : 책 읽기를 통한 위로

지은이

정유진_단국대학교 대학원에서 특수교육을 전공하고 졸업 후 12년간 언어교육원에서 언어치료사로 일했다. 발달장애 아이들을 만나 치료 수업하고 부모님들과 상담하면서 부모의 사랑이 기적을 만드는 것을 경험했다. 특수교육 공부와 일을 하면서 더 지혜로워지기 위해 시작한 독서가 일상이 되어 서재에 모은 책만도 천여 권이다. 30대 후반까지 일과 책과 여행에 빠진 화려한 노처녀로 지내다가 좋은 남편을 만나 현재는 고대하던 출산과 육아로 잠시 현장을 떠나 있다. 하지만 아이들과 다시 만나 수업할 날을 기대하며 기도하고 있다.

그림 데니스 한_1977년 미국 캘리포니아 주에서 태어났다. 생후 1년 4개월 무렵 앓게 된 뇌막염의 후유증으로 인지 능력이 4~5세 아동 수준에 머물게 되었다. 1998년 프랑스에서 화가로 활동하는 이모(심현지)의 초청으로 파리에 머무는 동안 그림 그리기를 시작하여, 이후 꾸준히 이모와 만나 그림을 통해 세상과 소통하기 시작했다. 2002년 한국에서 전시회를 열고, 그림과 더불어 이모와의 이야기를 담은 책《With―데니스와 이모》(홍성사)를 펴냈다. 2004년에는 파리 유네스코 본부에서 전시회를, 2012년에는 미국 유엔 본부 내에서 각국 대사들이 참석한 가운데 전시회를 열었다.